на главную
ПСТГУ
 
Регистрация
Забыли пароль?

Сведения об образовательной организации Во исполнение постановления Правительства РФ № 582 от 10 июля 2013 года, Приказа Федеральной службы по надзору в сфере образования и науки от 29 мая 2014 г. № 785

Структура и органы управления
Фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллёзный эпидермолиз, "БЭЛА"

Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку, родители которого бросили его в больнице, как только увидели. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в мире – буллёзным эпидермолизом. По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло». В общем-то, на этом история могла бы и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно.

Деятельность Фонда включает в себя как поддержку семей детей с буллёзным эпидермолизом (поиск средств, помощь в приобретении перевязочных материалов и препаратов, обучение надлежащему уходу за больным), так и информационную поддержку родителей и врачей в РФ, помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств, организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках. Большое внимание фонд уделяет обучению российских специалистов и консультациям с организациями, имеющими опыт в лечении БЭ.

Волонтеры фонда участвуют в организации спектаклей и конкурсов для детей, помогают в подготовке и проведении акций фонда, продвигают тему помощи подопечным в социальных сетях, верстают макеты, рисуют логотипы и т.п.